Sommarläsning del 3: Det är inte bara jag som kamouflerar min autism

Att jag länge har kamouflerat min autism råder det inga tvivel om. Jag hade en bästa kompis i högstadiet som var ytterst rörig och energisk. Vi var ett fantastiskt radarpar. Varje gång hon var med mig blev hennes föräldrar lugnare och varje gång jag var med henne hände det något spännande. Vi hade bara olika syn på vad som var spännande. Hon ville gärna åka långt för att träffa olika killar som hon hade börjat prata med på internet. Jag var totalt ointresserad av killarna men det innebar ju ändå att jag fick åka buss, tunnelbana och ibland till och med pendeltåg. Varje fredag i årskurs åtta slutade vi tidigt. Vi tog vårt pick och pack och gav oss iväg. Ibland åkte vi till Solna, ibland till Sollentuna och ibland till Farsta. I och med att vi slutade tidigt åt vi alltid lunch på McDonald’s vilket har varit min favoritrestaurang sen jag föddes. Våra fredagar var fantastiska. Med tanke på att vi båda två var rastlösa stannade vi inte länge på varje ställe innan vi begav oss vidare. Det fanns trots allt fler killar att träffa och fler tunnelbanelinjer att upptäcka.

Om folk ska tänka tillbaka på bra dagar i sina liv kan man tänka sig att ta studenten, att flytta hemifrån eller att fylla arton skulle vara dagar som klassades bland de bättre. En av mina bästa dagar i livet var då jag fick ett eget busskort som gällde dygnet runt. Det öppnade upp nya möjligheter och vi åkte till min förtjusning längre och längre bort. Nu hade vi varken press på att ta oss hem i tid eller begränsades av att bussremsan enbart räckte till Slussen. Om man såg oss utifrån såg det ut som att jag verkligen var social. Jag träffade ju personer i min egen ålder, till och med killar. Att jag bara stod bredvid och tittade på och undrade när vi skulle åka hem var en annan femma.

Jag är rätt socialt klumpig. Titt som tätt säger jag fel sak vid fel tillfälle. Jag berättar alldeles för mycket eller alldeles för lite. Ibland berättar jag saker jag absolut inte bör berätta och ibland glömmer jag att dela med mig av sånt man bör dela med sig av. Genom åren har min syster tyckt att jag varit (är) riktigt pinsam. Man skulle kunna beskriva henne som ett vitt litet lamm. Alla uppskattar det gulliga och snälla lilla lammet. Jag skulle å andra sidan kunna klassas som det svarta fåret. Jag säger ofta emot och berättar alltid vad jag tycker. Jag förstår inte vitsen med närhet och om någon som jag inte vill krama vill krama mig protesterar jag högljutt. En gång när en bekant ville kramas fick jag panik och drog upp armarna för att skydda mig. Samtidigt som jag höll kvar armarna i luften för att verkligen försäkra mig om att kramen inte genomfördes sa jag: ”Vi har inte träffats på länge, rör mig inte.” Det blev rätt dålig stämning. Jag kan uppskatta närhet ibland men bara från noga utvalda personer och inte för ofta. Min mamma brukar skoja om att hon vill ha veckans eller månadens kram. Min syster däremot har alltid älskat närhet. När hon var yngre ville hon krama på allt och alla. Så fort hon fick chansen var det mys som gällde. Varje gång vi har varit i något socialt sammanhang där min syster har tyckt att jag har gjort bort mig har hon kompenserat för mina svårigheter. Ibland har hon nypt mig i sidan för att jag ska vara tyst, samtidigt som hon tagit över konversationen och dessutom varit extra timid och gullig. Med tanke på att hon alltid har parerat mina sociala snedsteg misstänker jag att jag många gånger har verkat mer social än vad jag egentligen är. Som pricken över i:et har hon sett till att ge släktingarna en ordentlig kram som kompensation för mina snabba och obekväma. Om jag nu överhuvudtaget går med på att dela ut en kram eller två, förstås. Helt enkelt blir helhetsbetyget av oss mycket bra och mina sociala svårigheter förblir ännu en gång dolda.

Detsamma gäller när jag och mina vänner är på någon social tillställning. Om jag råkar säga något tokigt är andra tjejer direkt där och slätar över, skrattar och byter ämne. Det tror jag är en bidragande faktor till varför min autism inte alltid märks i sociala sammanhang trots att jag har svårt med den biten. Ofta är jag egentligen den som står bredvid eller den som blir inbjuden via en kompis. I samtal med fler än två personer samtidigt försvinner jag bort. Det är så många saker att hålla reda på att det blir helt omöjligt. Det är svårt att kunna lyssna på och ta in vad alla säger. Ibland försöker jag flika in med något relevant men det blir alltid fel. Jag förstår verkligen inte när man ska flika in och när man inte ska göra det. Det känns ibland som att alla andra bara vet.

Ibland när jag har försökt bryta in i samtalet tre gånger brukar någon till slut fråga om jag vill tillägga något, men då har konversationen redan gått vidare. Dessutom pratar folk ofta i mun på varandra och man vet aldrig vem som ska lyssna eller vem som ska prata. Allt detta gör att jag hellre bara står tyst bredvid och nickar. Att skriva är definitivt mitt första språk och att tala är mitt andra. Min poäng är att utifrån ser det ut som att jag har många vänner och bekanta. Det verkar som att jag har roligt och vill vara där, när jag egentligen bara vill hem till mina kaniner.

Inte heller ser jag ut att vara särskilt autistisk. Vissa personer med autism har alltid solglasögon och mjukiskläder på sig, men det har inte jag. Jag ser ut som vem som helst. När jag fyller år köper mina vänner nya kläder eller nytt smink till mig. Sånt de tycker att jag behöver. Vilket jag gör. Dessutom brukar jag få smink och smycken som de inte längre vill ha. Jag själv är inte särskilt brydd om mitt utseende. Jag vill gärna att mina kläder ska vara mjuka, rena och bekväma, men annars har jag inte så många preferenser. Vanligtvis har jag några olika outfits som jag varvar mellan. Jag har dubbletter av de kläder som jag använder mest. Jag har haft samma skomodell i åtta års tid. Ibland köper jag någon ny tröja, men oftast måste den hänga i garderoben i några månader innan jag vågar använda den. En gång per år brukar jag och min farmor köpa en ny klänning till mig. Klänningen måste ha rätt färg men framför allt får den inte skava. Farmor brukar föreslå ungefär hundra olika varianter och jag ratar minst nittio av dem. Hon suckar varje gång och försöker förstå sig på vilka material jag vägrar att ha på mig och vilka jag godkänner. Ibland kommer hon med en superlen klänning men då kan det hända att den är för len. Så där håller vi på. Det är helt klart en utmaning för vår relation. Men när vi väl har hittat en klänning är det helt säkert att jag kommer använda den tills den går sönder.

Om jag inte hade haft mina vänner och min farmor hade jag antagligen sett exakt likadan ut året runt. Tack vare dem tror omgivningen att jag har ett större intresse i hur jag ser ut än vad jag faktiskt har. Jag uppskattar att ha fina kläder på mig men inte tillräckligt för att köpa så värst mycket nya.

När man utreder flickor med autism tror jag att det är viktigt att ta reda på varför de gör på ett visst sätt. Mycket av det jag själv säger och gör är inlärt. Innan jag ska iväg någonstans står jag framför spegeln och övar på vad jag ska säga. Jag övar på att le samtidigt som jag fantiserar ihop konversationer i huvudet. Det funkar ungefär som ett manus där livet är min teaterscen. Jag tänker ut frågor jag ska ställa, och eventuella svar på motfrågor. Jag funderar redan innan på vad som är lämpligt att säga och var gränsen går. Är det lämpligt att prata om det som hände igår eller ska jag skippa det? Är någon egentligen intresserad av mitt specialintresse för tillfället? (Svar: nej.) Men någon kanske ändå tycker att det är kul, och man måste faktiskt säga någonting för att inte totalt glömmas bort. Eftersom jag många gånger läser innantill från manuset i mitt huvud blir konversationerna lätt stela.

Med några människor kan jag frångå manuset och bara vara mig själv. Det är verkligen tur det. För jag tycker inte om att skådespela. Jag vill inte stå på en scen och försöka låtsas vara någon jag inte är. Jag tycker inte ens att det är roligt.

Under alla dessa år utan diagnos och utan rätt förståelse har jag många gånger ändå varit tvungen, för jag har inte orkat att för jämnan klassas som den konstiga. Ibland känns det som att jag är för konstig för de normala och för normal för de konstiga. Jag har hamnat i något mellanläge där jag ofta har känt mig ensam. När jag minst anar det kommer känslan av utanförskap och jag blir stundtals ledsen. När jag har berättat det för mina närstående har de hävdat att jag absolut inte är konstig, vilket är märkligt eftersom jag hela livet har fått höra – även av dem – att jag är konstig, unik och speciell. Inte heller har jag fått någon vidare bra förklaring till deras påstående. Det verkar bara vara så. Antagligen vill de lindra min sorgsna känsla, men oftast blir jag bara ännu mer förvirrad. Kan ni bestämma er? Kan ni välja om jag ska hamna i kategorin konstig eller kategorin icke konstig?

Titt som tätt säger folk att de aldrig har stött på någon som liknar mig. Det hade jag inte heller gjort innan jag läste boken ”Konsten att fejka arabiska” av Lina Liman. Helt plötsligt var det någon som liknade mig. Någon som också klarade av mängder av saker men som samtidigt inte klarade av det mest basala. Jag har läst om boken med jämna mellanrum, i synnerhet innan jag fick min diagnos. Att få känna igen sig i Lina Limans berättelse var en lättnad och en slags tröst som lindrade det som skrek inuti mig. Hon kunde sätta ord på det som jag inte kunde sätta ord på. Jag brukar aldrig köpa böcker, bara låna på biblioteket, men den här boken var jag tvungen att ha. På var och varannan sida har jag strukit under saker som sätter ord på vad jag känner. Lina hann fylla trettiotvå innan hon fick diagnosen och hon var en hårsmån från att mista livet. Jag vill hoppas och tror att det är tack vare bland annat hennes bok som jag faktiskt fick diagnosen nio år tidigare än hon. Det är fortfarande sent att bli diagnosticerad när man är tjugotre och har haft svårigheter hela livet, men jag var ju ändå långt ifrån trettiotvå.

Jag är med i en Facebookgrupp för kvinnor inom autismspektrumtillståndet och där vittnar många om att inte bli trodd, om att få tusen andra diagnoser som aldrig stämmer, om att ständigt misslyckas med jobb och skola, om att känna sig udda, utanför och – framför allt – om att ständigt känna sig ensam. Många väntar på att få göra en utredning, vissa har gjort en utredning som har blivit fel, många blir nekade att göra en utredning med hänvisning till att de är för fungerande. Mycket av detta handlar om okunskap. Som Lina Liman själv brukar säga: ”Okunskap kostar liv.” Jag vågar inte tänka på hur många fler liv som ska behöva gå åt innan vården och samhället vaknar.